Article 25. Declaració Universal de Drets Humans

«Tota persona té dret a un nivell de vida que asseguri, per a ella i la seva família, la salut i el benestar, especialment quant a alimentació, vestir, habitatge, assistència mèdica i als serveis socials necessaris (…)»

Servei creat el 1987 com a marc i estímul per al desenvolupament d’un pla d’assistència mèdica preventiva mitjançant un grup coordinat de generalistes i especialistes dedicats a tasques de diagnòstic, exploració sistemàtica, prevenció i tractament de persones amb la síndrome de Down.

Què oferim?

El CMBD, creat oficialment el 1987, basa el seu model d’atenció en l’aplicació del Programa de salut preventiu per a persones amb síndrome de Down.

En els darrers anys, el CMBD s’ha organitzat en dues àrees: l’Àrea pediàtrica (menors de 17 anys) i l’Àrea d’adults (majors de 17 anys).

En l’àrea d’adults, l’any 2018, es detecta la necessitat de reformular i actualitzar l’atenció a la salut de les persones amb síndrome de Down en les diferents etapes de la vida adulta. Per aquest motiu, a través d’un conveni amb el Servei d’Urgències l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, s’incorporen metges generalistes d’aquest servei, i s’impulsa un pla de salut preventiu per a les persones adultes amb síndrome de Down, buscant una atenció més integral, mes personalitzada en cada grup d’edat, i més preventiva. Per poder fer-ho, el CMBD té ara també un espai dins de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Així, l’equip del CMBD esta conformat en l’actualitat per una infermera assistencial i d’enllaç, metges especialistes en Medicina interna i en Medicina Familiar i Comunitària del Servei d’Urgències de l’Hospital de Sant Pau, psicòlegs i treballadores socials, en un equip clínic multidisciplinari.

Els objectius fonamentals d’aquest equip clínic son:

• Fer prevenció de les malalties específiques associades a la síndrome de Down en cada grup d’edat de la vida adulta,
• Tractar-les en un abordatge integral quan apareixen,
• Fer més accessible l’atenció sanitària i social a les persones amb síndrome de Down i les seves famílies.

El conveni amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau també permet facilitar la cartera de serveis de l’atenció especialitzada, en equips d’especialistes experts en l’atenció a les malalties associades a la trisomia.

En els últims anys, el CMBD ha assolit les següents metes:

• Revisar el Pla de prevenció i control de malalties, adaptant-lo a les diferents franges de l’edat adulta.
• Estandarditzar la transferència des del Coordinador Mèdic Infantil de les persones amb SD en fer 18 anys.
• Ampliar el nombre de visites mèdiques presencials.
• Incloure actuacions de coordinació clínica a càrrec de la infermera assistencial i d’enllaç.
• Fer visites telemàtiques amb l’objectiu d’evitar desplaçaments i millorar la continuïtat assistencial.
• Desplegar consultes semi-urgents a l’àrea de fragilitat del Servei d’Urgències quan hi ha disrupcions de salut.
• Incorporar noves especialitats clíniques a la cartera de serveis.
• Mantenir l’aliança estratègica amb la unitat Alzheimer-Down (dirigida al cribratge i control de l’Alzheimer i en general, tota la patologia neurològica), vigent des de 2014 a través del primer conveni col·laboratiu amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.

Seguiment del Programa de salut

El model d’atenció del CMBD es basa en l’aplicació i seguiment del Programa de salut preventiu i de detecció precoç de les patologies més freqüents en les persones amb la síndrome de Down. Elaborat l’any 1986, a partir d’una adaptació del Down Syndrome Checklist, de M. Coleman i P. T. Rogers, es revisa periòdicament. Així com en la resta de serveis de la FCSD, el CMBD promou una atenció integral, amb especial atenció a la família i als aspectes socials.

Corbes de creixement

Elaborades l’any 1998 pel CMBD, són les primeres i úniques taules de creixement i pes de l’Estat Espanyol, específiques per a infants amb la síndrome de Down.

Unitat síndrome de Down i malaltia d’Alzheimer

La desinstitucionalització de la població amb síndrome de Down i la millora de la seva qualitat de vida han fet augmentar exponencialment l’esperança de vida d’aquestes persones i han permès que afloressin les seves capacitats i incrementar el seu nivell d’inclusió social.

Aquest augment les predisposa a una major prevalença de la malaltia d’Alzheimer, ubicada al cromosoma XXI. Per tal de donar resposta a aquesta realitat, l’any 2012 el CMBD va crear la primera Unitat síndrome de Down i malaltia d’Alzheimer centrada en l’estudi preventiu de l’estat cognitiu dels adults majors de 18 anys com a base del diagnòstic precoç de la malaltia, i a donar suport mèdic i social a les persones afectades i els seus cuidadors.

Així mateix es planteja la creació d’un cens.

Amb aquests objectius, el 2014 se signa un conveni amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau per a la integració funcional de la Unitat de síndrome de Down i malaltia d’Alzheimer amb el Servei de Neurologia de l’Hospital.

L’any 2016 es consolida aquesta integració funcional amb l’ús d’un espai dins el recinte modernista de Sant Pau, al pavelló de Santa Victòria.

A través de la Unitat síndrome de Down i malaltia d’Alzheimer, el CMBD forma part del comitè de direcció clínica (Clinical Committee) de la T21 Research Society. Dins d’aquesta organització està treballant en l’harmonització de protocols d’avaluació de diferents malalties, i en concret en la malaltia d’Alzheimer, principal problema de salut de les persones adultes amb la síndrome de Down.

Composició de l’equip de la unitat

Equip coordinat de neuròlegs, neuropsicòlegs i treballadora social.

Activitat científica

Activitat científica de la Unitat SD-ALZ i publicacions científiques derivades.

Composició de l’equip

Grup coordinat d’especialistes mèdics: cardiologia, dermatologia, dietètica i nutrició, endocrinologia, genètica, geriatria, ginecologia, medicina interna, neurologia (pediàtrica i d’adults), neuropsicologia, odontologia (pediàtrica i d’adults -inclou ortodòncia-), oftalmologia (pediàtrica i d’adults), otorrinolaringologia, pediatria, psicologia clínica, psiquiatria, traumatologia i ortopèdia.