És per a mi un honor servir en aquesta entitat, on ja porto més de 39 anys, i haver compartit moltes de les coses que he fet fins ara.
Si hagués de recordar el meu camí a la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD), diria que des de 1989 —ara fa més de 37 anys— he estat fent les sortides d’oci i molts viatges. Sempre m’he envoltat dels meus millors amics i amigues, i he procurat tenir molt bon rotllo amb tothom. Hem viatjat molt per Catalunya i també a fora: Elx (on em vaig comprar la Dama d’Elx), Benidorm, PortAventura, València, Mallorca, Tenerife i Lanzarote. L’únic lloc on vaig anar quan ja tenia diabetis va ser a Gran Canària; m’hagués agradat anar-hi abans, però almenys hi vaig poder anar. Molts d’aquests viatges els vam gaudir moltíssim quan encara tenia la meva mare viva.
De la mà de la meva mare
Vaig entrar a la FCSD de la mà de la meva mare a través del servei mèdic i del Dr. Corretger, que era el meu pediatre en aquells moments. Com que jo buscava una psicòloga per a mi, vaig parlar amb la Beatriz Garvía. Quan li vaig plantejar la idea, ella em va dir que en busqués una a fora de la Fundació, perquè sabia que jo era fill de la presidenta i fundadora, i tots els metges que tenia ja eren d’aquí. D’això ja en fa més de 39 anys, i des de llavors formo part d’aquesta gran família.
Les activitats que faig
Durant tot aquest temps, he participat en molts projectes de la casa:
- Èxit21: revista que es va fundar el 2011.
- Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta: fundada el 2015.
- Altres espais fonamentals: les classes d’estimulació cognitiva, el curs de comunicació i les sortides d’oci.
Sempre que hi ha conferències, actes de famílies, jornades internacionals o les xerrades de “El dia a dia com tu” a escoles i universitats, m’agrada estar-hi present. A l’Assemblea, a més, votem els càrrecs de les persones que es presenten a les eleccions i parlem de la Convenció dels Drets Humans (escrita per Eleanor Roosevelt) i de María Soledad Cisternas Reyes (la declaració de les persones amb discapacitat). També seguim els articles de la Montserrat Vilarrasa sobre les seves reunions amb l’IMPD. I va ser precisament aquí on es va gestar la meva incorporació a Dincat.
Membre de la junta de Dincat
La meva incorporació a la Junta directiva és perquè ha estat escollit pels seus companys del Consell de Persones de Dincat, per això el meu nebot Edgar i altres membres de la FCSD, s’han reunit amb Dincat per organitzar la meva incorporació a la Junta i donar-me suport en aquesta nova etapa.
A Dincat em va comentar que la meva representació ha de ser confidencial i que les coses que es parlen a Junta només es poden compartir aquelles que afecten al Consell de Persones quan es facin les reunions del Consell. Jo hi vaig a la junta de Dincat com a representant del Consell de Persones de Dincat. Dincat compta amb mi, oportunitats com aquestes es presenten un cop a la vida i no podia dir que no. Em fa molta il·lusió participar en un projecte que fa molts anys que volia fer.
Això sí, que jo no us pugui explicar detall per detall el que parlem allà no vol dir que us deixi d’estimar. Us porto i us portaré sempre al meu cor; per mi la FCSD seguirà sent sempre casa meva. No vull que us poseu tristos ni que tingueu ganes de plorar davant meu.
Físicament jo no deixaré de venir a cap de les meves activitats de la Fundació (l’Assemblea, Èxit21, estimulació cognitiva i el curs de comunicació). Aquest és el compromís que vaig adquirir amb la meva germana Katy: jo volia fer alguna cosa important per ajudar la FCSD, com quan vam participar en els 40 anys de l’entitat o l’acte que es celebra cada any de la Inclusió Surt a Escena..
La FCSD mai ha deixat de fer la seva feina ben feta. Per això, encara que ara la meva ment hagi d’estar en un altre lloc a causa d’aquesta nova responsabilitat, jo seguiré estant amb vosaltres. Us he estimat, us estimo i us estimaré sempre. Sou els meus amics i amigues de tota la vida. Se m’ha girat molta feina, però ens continuarem veient als passadissos i a les activitats de sempre.
Autor del llibre “Ignorant la SD: Memòries i reflexions”. Participa a milers d’actes, conferències i entrevistes cada any. Ha sigut durant més de 4 anys president de l’Assemblea DHMT, on actualement hi participa amb la Comissió de Repercussió Mediàtica.