20 años de Vida Independiente

El servicio de Vida Independiente de la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) ha cumplido 20 años permitiendo que personas en situación de discapacidad intelectual puedan emanciparse y vivir su propia vida. Durante todo este tiempo, más de 200 personas usuarias han podido hacer este paso y decidir cómo, dónde y con quién vivir.

Este servicio creado por la FCSD en 2000 fue pionero en España y se inspiró en el programa de vida independiente que Jay Klein desarrollaba en Estados Unidos. De esta experiencia piloto de la FCSD nace la prestación del Apoyo en el Propio hogar de la Generalitat de Cataluña.

Katy Trias, directora general de la FCSD, destaca el liderazgo de la Fundación que ha permitido extender este programa a otros lugares: “Durante nuestros 36 años de historia, hemos sido pioneros en la creación de servicios pilotos que después de ponerlos en marcha y consolidarlos se han extendido a toda la población, como la Atención Temprana, el Centro Médico Barcelona Down o la Vida Independiente. En este último caso, nos sentimos orgullosos de que después de 20 años, el derecho de las personas en situación de discapacidad intelectual a vivir donde, cómo y con quién quieran sea cada vez más una realidad. Sin embargo, aún nos quedan muchas resistencias que vencer; como el miedo de las familias, la falta de recursos y ayudas para acceder a las viviendas y la discriminación por parte de algunos propietarios“.

Para la FCSD, el derecho a la vida independiente de las personas en situación de discapacidad intelectual siempre ha sido una prioridad. De hecho, la Fundación creó este servicio años antes de la aprobación de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad de las Naciones Unidas que, en el artículo 19, recoge el derecho a vivir de forma independiente ya ser incluido en la comunidad.

Apoyo no invasivo

El servicio prioriza que la persona elija dónde y con quién quiere vivir. Es la persona que manda sobre las llaves de su casa. La FCSD planifica, proporciona y evalúa los apoyos personales necesarios para que la persona lleve su proyecto de vida, en su casa y en la comunidad, en condiciones de bienestar y seguridad sin que se invada su intimidad ni se decida por ella.

El apoyo asegura unos mínimos que tienen que ver con la seguridad y la salud de la persona. A tales efectos, la metodología utilizada se basa en la planificación centrada en la persona (PCP) que articula todas las decisiones, apoyos y acciones a partir de la propia persona. Para hacerlo posible, se utilizan diferentes herramientas para proveer apoyos adaptados a las necesidades y los deseos de la persona.

El “Círculo de relaciones” convierte la estrategia principal donde se coordinan todos los apoyos naturales (familia, amigos, vecinos, etc) y profesionales de referencia, con el objetivo de favorecer y respeta la autonomía y poder de decisión de la persona.

“Me voy a casa”

A finales del año 2000, la FCSD creó el servicio de vida independiente a raíz de la demanda de personas usuarias que querían emanciparse y de las familias que deseaban un futuro diferente para sus hijos. Inicialmente, el nombre del servicio era “Me voy a casa” y tenía el objetivo de hacer posible que las personas con síndrome de Down pudieran emanciparse.

La FCSD se inspiró en experiencias previas de países como Estados Unidos («Home of your own» de la University of New Hampshire), o el Reino Unido (“Paradigm”).

El servicio está acreditado por el Departamento de Trabajo, Asuntos Sociales y Familia de la Generalitat de Cataluña, como entidad colaboradora del Programa de Apoyo al Hogar con el número S05214, en fecha 21/06/02. También cuenta con el apoyo y la colaboración de la Diputación de Barcelona y el Ayuntamiento de Barcelona, que ha permitido consolidar el servicio en la ciudad de Barcelona y en otros municipios de la provincia.