10 retos de la discapacidad intelectual

Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, la Fundación Catalana Síndrome de Down (FCSD) quiere reflexionar sobre los principales retos que tiene por delante el sector de la discapacidad intelectual.


1.
Derechos y oportunidades

La inclusión real de las personas en situación de discapacidad intelectual pasa en gran medida por el cumplimiento de la Convención Internacional de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Esta Convención supone un cambio de paradigma hacia el trato de las personas en situación de discapacidad, pues vela por el enfoque en los derechos humanos en contraposición a los antiguos modelos médico-asistenciales y/o benéfico-paternalistas. También supone un punto de inflexión en el reconocimiento y el ejercicio de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual porque recoge medidas de accesibilidad en el entorno que los Estados deben cumplir para garantizar el cumplimiento de sus derechos. A pesar de que España ratificó esta Convención en 2007, todavía no la cumple en su total magnitud (como veremos en el punto 2).

La apuesta por los derechos genera oportunidades. Por eso, la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta de la FCSD trabaja para hacer cumplir la Convención y garantizar el ejercicio de los derechos de las personas en situación de discapacidad intelectual.

2. Accesibilidad universal

Éste es un derecho social recogido en la Convención que engloba el conjunto de características que hacen posible que un entorno, servicio, producto o medio pueda ser utilizado por el máximo de personas de manera confortable y segura. En el caso de la discapacidad intelectual debe potenciarse la accesibilidad cognitiva de las informaciones. Es decir, los requisitos que debe tener el entorno para que cualquier persona pueda comprenderlo de forma eficaz. Éste es un derecho esencial para que las personas en situación de discapacidad intelectual puedan tener una plena inclusión y autonomía en su desarrollo diario.

Sin embargo, todavía queda mucho margen de mejora y necesitamos más medidas de accesibilidad cognitiva (derecho al voto accesible, documentación en lectura fácil, diseño universal tanto de los productos, bienes y servicios, como de los espacios de toma de decisiones sobre la ciudadanía y dentro de las propias instituciones, etcétera).

3. Inclusión laboral

La tasa de paro de las personas en situación de discapacidad es más del doble que el de la población sin discapacidad. La pandemia ha agravado esta situación: el 10% de las personas en situación de discapacidad intelectual y problemas de salud mental han perdido su trabajo debido a la Covid-19. En el caso concreto de Barcelona, ​​la contratación de personas en situación de discapacidad intelectual se redujo un 30% respecto al año pasado. La inclusión laboral es un derecho fundamental que posibilita muchos otros. El acceso a un trabajo en una empresa ordinaria con sueldo digno debe ser una posibilidad para todos, no un privilegio. Éste es el objetivo por el que trabaja el servicio de inclusión laboral de la FCSD apoyando a las más de 230 personas que atiende.

4. Fomento del emprendimiento y el autoempleo

Una de las vías para generar empleo y oportunidades laborales para las personas en situación de discapacidad intelectual es el desarrollo del emprendimiento, la innovación y la coproducción para incubar ideas. De acuerdo con esto, la FCSD ha creado la Inclusivadora, un espacio de coworking, fabab y formación que tiene por objetivo potenciar la inclusión, la innovación y el emprendimiento entre las personas usuarias de la entidad y cualquier persona que quiera sacar adelante un proyecto de emprendimiento que contemple los valores de la inclusión.

5. Vida independiente

El artículo 19 de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce el derecho de todas las personas en situación de discapacidad a elegir su lugar de residencia para vivir con quien quiera en igualdad de condiciones.

Desde el año 2000 el servicio de Apoyo a la Vida Independiente de la FCSD promociona la autonomía personal y la inclusión social de la persona en situación de discapacidad intelectual haciendo posible la oportunidad de decidir dónde, cómo y con quién quiere vivir de forma no invasiva. Desde sus inicios, más de 200 personas en situación de discapacidad intelectual han podido emanciparse de la mano de la FCSD. Pero más de veinte años después, este tipo de apoyos todavía están limitados por la Administración a unas horas semanales, a ciertos grados de discapacidad y dependencia, a criterios de convivencia o a la disponibilidad presupuestaria o de plazas. Todo esto limita la elegibilidad de la persona y la personalización de los servicios.

6. Envejecimiento

En el ámbito médico, el aumento de la esperanza de vida ha supuesto una serie de retos vinculados al envejecimiento. En el caso concreto del síndrome de Down (SD), el envejecimiento se asocia en muchos casos a la tendencia a desarrollar el Alzheimer (uno de los genes que condiciona esta enfermedad se encuentra en el cromosoma 21). Esto no significa que todas las personas con SD desarrollarán una demencia, pero a partir de los 40 años, presentarán los hallazgos neuropatológicos característicos de la enfermedad de Alzheimer. La prevalencia de demencia en esa población aumenta exponencialmente a partir de los 60 años.

La FCSD creó en 2012 una unidad específica sobre el Alzheimer y el SD para dar apoyo médico, psicológico y social a las personas usuarias y a sus cuidadores; que en 2014, junto con el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, creo la Unidad Alzheimer-Down, un servicio pionero a nivel mundial que tiene por objetivo realizar un cribado poblacional por la detección precoz de la enfermedad de Alzheimer en esa población.

En cuanto a la discapacidad intelectual en general, es necesario garantizar un envejecimiento saludable potenciando el ejercicio físico, la alimentación saludable y las actividades sociales adaptadas para mejorar la calidad de vida.

7. Escuela inclusiva

Ciertamente la inclusión comienza en las escuelas. El ámbito educativo es un espacio de encuentro, aprendizajes y relaciones. La escuela inclusiva contribuye a construir una sociedad más tolerante, justa y adaptativa. La teoría nos la sabemos y está muy bien, pero hay que hacer efectivo el despliegue real del Decreto 150/2017 de la escuela inclusiva para garantizar la capacidad de las escuelas de acoger a todo el alumnado de su entorno, sea cual sea su condición.

8. Liderazgo público y político

La participación activa en la comunidad y en los espacios de toma de decisiones debe ser una de las prioridades de presente y futuro para las personas en situación de discapacidad intelectual. Para que esto sea una realidad es necesario apoderar y acompañar, tanto a la persona como al espacio en el que participa, para que el liderazgo se pueda ejercer en igualdad de condiciones. En los últimos tiempos tenemos algunos ejemplos de personas que han abierto camino en esa dirección. Uno de ellos es el activismo de Montserrat Vilarrasa, miembro de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta y vocal en el Consejo Rector del Instituto Municipal de Personas con Discapacidad (IMPD) del Ayuntamiento de Barcelona. Vilarrasa impulsó y firmó junto con otras mujeres en situación de discapacidad de diferentes países la Declaración de mujeres con discapacidad en cargos de liderazgo político y público: hacia Pekín + 25. Necesitamos más personas como Montserrat Vilarrasa que levanten su voz por la defensa de sus derechos.

9. Romper estigmas sociales

Para que el liderazgo público de las personas en situación de discapacidad sea posible deben darse algunas condiciones que lo faciliten como, por ejemplo, la eliminación de los estigmas sociales que generan discriminación y prejuicios. Es importante reivindicar y exigir un trato de igual a igual, sin discriminaciones. Como dicen los miembros de la Asamblea de Derechos Humanos Montserrat Trueta, «en el día a día como tú».

10. Lenguaje respetuoso

El lenguaje (coloquial, mediático, político…) está cargado de palabras irrespetuosas y discriminatorias hacia las personas en situación de discapacidad intelectual. Por eso, deben eliminarse palabras del diccionario que conllevan una visión estereotipada de la discapacidad. Sin ir más lejos, la Constitución Española aún recoge el término «disminuido». Cada acción suma por la inclusión.

Para poder acabar con los estigmas sociales es importante que los medios de comunicación comuniquen una idea positiva de la inclusión. Sin embargo, con demasiada frecuencia los medios de comunicación utilizan un lenguaje lleno de connotaciones peyorativas a la hora de referirse a las personas en situación de discapacidad intelectual. Por este motivo, Èxit21, el diario digital de la FCSD, ha elaborado una serie de recomendaciones dirigidas a los medios de comunicación para informar de forma respetuosa e inclusiva sobre la discapacidad intelectual.

La asunción y consolidación de estos retos permitirá la plena inclusión de las personas en situación de discapacidad intelectual. Ésta es una reivindicación que nos interpela a como sociedad. Todos tenemos algo que hacer y ofrecer y eso pasa por, tal y como dice Andy Trias en sus memorias, transformar el miedo en confianza.