Història i reconeixements
HISTÒRIA
1982
S’aprova per unanimitat, a les Corts Generals, la Llei d’Integració Social del Minusvàlid (LISMI), impulsada per Ramon Trias Fargas (1922-1989), president de la Comissió redactora i cofundador de la FCSD.
1984
· El 30 de març es constitueix la FCSD. És declarada d’utilitat pública el 24 d’octubre.
· Creació d’un Servei General d’Informació i Atenció a la Persona amb SD.
· Creació del Servei d’Estimulació Precoç (més endavant Servei d’Atenció Primerenca-SAP), acreditat pel Child Development and Mental Retardation Center, de la Washington University.
1985
· Inauguració del Centre de Documentació Begoña Raventós (CDBR), especialitzat en SD i ampliat a tot tipus de discapacitat.
· El Departament de Sanitat i Benestar Social de la Generalitat de Catalunya crea el Programa sectorial d’estimulació precoç, que inclou el SAP de la FCSD. A partir d’aquest moment s’atenen infants amb altres discapacitats.
· I Jornades Internacionals sobre la SD: «Estat de la qüestió. Avenços mèdics i psicopedagògics». Amb caràcter biennal.
1986
· Elaboració del primer «Programa de salut preventiu per a persones amb SD» d’Espanya, inspirat en el Down Syndrome Checklist de M. Coleman i P. T. Rogers. Cobreix 12 especialitats. Actualment en són 19.
· Creació del Servei de Seguiment per a infants amb SD integrats en escoles ordinàries.
· Neix Síndrome de Down, Treballs i Resums Científics per a Professionals, primer butlletí quadrimestral i gratuït per a pediatres de Catalunya, traducció al català de Papers and Abstracts for Professionals.
· Primer curs de postgrau d’Especialització en psicopatologia infantil: estudi i tractament, organitzat conjuntament amb la Universitat de Barcelona (UB). Realitzat fins l’any 1990.
· Primers Grups de pares.
1987
· Constitució de l’European Down Syndrome Association (EDSA) de la qual la FCSD n’és membre fundador.
· Creació del Centre Mèdic Down (CMD), avalat pel Departament de Sanitat de la Generalitat de Catalunya. A partir del 2015, el CMD rebrà la denominació de Centre Mèdic Barcelona Down.
· Inauguració d’una ludoteca especialitzada. En funcionament fins a l’any 1997.
· El Departament d’Educació de la Generalitat de Catalunya, autoritza el Servei de Seguiment per als cicles inicial i mitjà, que es denominarà Servei de Seguiment i Suport Psicopedagògic. Mitjançant teràpies de grup específiques per a nens i nenes amb SD, es treballen aspectes com la identitat, el joc simbòlic, la comunicació, la relació amb l’altre i l’autonomia. L’any 1991 amplia la seva atenció fins al cicle superior, i passa a denominar-se Servei de Seguiment en l’Etapa Escolar.
· II Jornades Internacionals sobre la SD: «El nen en edat escolar. Avenços mèdics i psicopedagògics».
1988
· Creació del Programa d’autonomia jove.
· Primer cicle de conferències trimestrals, per a pares i professionals, sobre temes sanitaris i psicopedagògics.
· Creació d’un Centre de recursos per potenciar la informació, la formació permanent, la investigació i la seva difusió.
· Integració del CDBR en la Coordinadora de Documentació Biomèdica de Barcelona.
· Incorporació d’articles externs i de professionals del CMD en el butlletí Síndrome de Down. Treballs i Resums Científics per a Professionals. Neix la seva edició en castellà sota el títol Síndrome de Down, Artículos y Resúmenes Científicos; es distribueix a tots els pediatres d’Espanya.
1989
· La FCSD dona suport a la creació del primer programa d’integració laboral per a joves amb SD, «Projecte Aura».
· I Premi Biennal d’Investigació Ramon Trias Fargas.
· III Jornades Internacionals sobre la SD: «L’adolescent i el jove. Avenços mèdics i psicopedagògics».
1990
· Posada en marxa d’Aula Oberta I. Espai d’intercanvi entre mestres d’alumnes amb SD integrats a l’escola ordinària.
· Ampliació de la durada del curs de postgrau: de 45 hores a dos anys.
1992
Creu de Sant Jordi a Montserrat Trueta, presidenta del Patronat de la FCSD, «per la seva gran tasca envers la integració social de les persones amb discapacitat»
1993
· Organització de La Marató de TV3, programa solidari en què es recapten fons per «obtenir més coneixements de la disfunció del cromosoma 21 i prevenir i pal·liar els efectes produïts per l’excés de material genètic».
· V Jornades Internacionals sobre la SD: «La relació amb l’altre en la construcció de la identitat. Avenços mèdics i psicopedagògics».
1994
· X Aniversari. Conferència magistral «Educació per a tots en el 2000» a càrrec de Federico Mayor Zaragoza, director general de la UNESCO.
· Inici dels deu projectes de recerca finançats gràcies a la recaptació obtinguda en La Marató de TV3.
1995
· II Màster en Atenció Primerenca.
· VI Jornades Internacionals sobre la SD: «Procés cap a la vida adulta de les persones amb la SD».
1996
· Creació del Servei d’Integració Laboral «Col·labora» per a la inserció laboral de les persones amb discapacitat intel·lectual en l’empresa ordinària mitjançat suport natural.
· Primers Grups de germans.
· Creació de la nostra pàgina web, amb domini propi a partir del 1999: http://www.fcsd.org.
1997
· Inici de la nova etapa de la revista Síndrome de Down, Articles i Resums Científics per a Professionals, que passa a denominar-se SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down. Quadrimestral i gratuïta, s’edita en castellà, català i anglès.
· I International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome, que presenta els resultats dels projectes de recerca finançats gràcies a La Marató de TV3. Cal destacar els mapes gènics de les diferents regions del cromosoma 21 i la informatització de les 1.200 històries clíniques que en aquest moment conformen la base de dades del CMD; en l’actualitat en són més de 3.100.
1998
· El SAP esdevé concertat i gratuït.
· Conclusió oficial dels projectes finançats gràcies a La Marató de TV3.
· Elaboració de les Taules de creixement i pes, específiques per a infants espanyols amb SD (amb informació extreta a partir de la base de dades del CMD), eina que avui utilitzen la majoria de pediatres espanyols.
1999
· XV Aniversari. Conferència commemorativa «El procés de desenvolupament i envelliment de la persona amb SD» pronunciada pel professor Ira Lott, University of California, Irvine.
· Creació del Servei de Preparació i Habilitats Socials (PAS), que incorpora el Programa d’autonomia jove per desenvolupar les competències socials, promocionant i fomentant activitats d’oci. Des de l’any 2001 atén persones amb altres discapacitats intel·lectuals.
· Indexació de SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down a EMBASE/Excerpta Medica i a l’Índice Médico Español (IME).
· VII Jornades Internacionals sobre la SD: «Arribar a ser adult».
2000
· Creació del Servei de Vida Independent «Me’n vaig a casa». La persona amb discapacitat tria on i amb qui vol viure. La FCSD organitza el suport necessari per dur a terme el Pla d’Atenció Personal, elaborat amb la persona, i l’ajuda a establir, o mantenir, els vincles i les relacions amb el seu entorn social.
2001
· Nova denominació del SAP, ara CDIAP (Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç).
· I Concurs Treball de Recerca sobre la Persona amb la Síndrome de Down, adreçat a alumnes de 2n de batxillerat de les escoles de Catalunya.
· Incorporació del CDBR al Catàleg Col·lectiu de les Universitats de Catalunya (CCUC).
· II International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome i reunió del Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG).l certa».
2002
· El Servei d’Integració Laboral obté el certificat de qualitat ISO 9001:2000.
2003
· VIII Jornades Internacionals sobre la SD: «Construint el futur. Interrogants d’avui. Respostes per al demà».
2004
· XX Aniversari. Conferència magistral «Drets Humans al segle XXI», pronunciada per Rigoberta Menchú Tum, Premi Nobel de la Pau.
2005
· III International Conference on Chromosome 21 and Medical Research on Down Syndrome i reunió del DSMIG.
· Divisió del PAS en dos: el Servei de Formació d’Adults i el Servei d’Oci «Quedem?».
· Consolidació del Servei d’Atenció Terapèutica com a prestació transversal.
2006
· Indexació de SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down a l’Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS).
2007
· I Trobada anual d’usuaris i famílies de la Fundació.
· IX Jornades Internacionals sobre la SD: «Cap a la tercera edat: reptes i esperances».
· XX Aniversari del CMD. Gala benèfica «Somnis solidaris al Liceu».
· Consolidació del Servei d’Atenció a les Famílies com a prestació transversal.
2009
· XXV Aniversari. Conferència magistral «Plusvàlues, minusvàlues, drets humans», pronunciada per Federico Mayor Zaragoza, president de la Fundación Cultura de Paz.
· X Jornades Internacionals sobre la SD: «La conquesta de la dignitat».
2010
· X Aniversari del Servei de Suport a la Vida Independent.
· Jornada Internacional Commemorativa: «Vida independent: el dret a decidir».
· Indexació de SD-DS. Revista Mèdica Internacional sobre la Síndrome de Down, a Scopus.
· L’Institut Català de la Salut incorpora les Taules de creixement en la història clínica informatitzada i en l’estació de treball dels professionals d’atenció primària.
· Naixement de «Protagonistes», primer grup d’autogestors.
· Ampliació de l’atenció del Servei de Seguiment en l’Etapa Escolar amb activitats per a infants d’entre tres i sis anys. L’any 2019 esdevé Servei d’Acompanyament al Desenvolupament d’Infants i Joves amb la SD.
2011
· El CDIAP i el Servei de Suport a la Vida Independent obtenen el certificat ISO 2001:2008.
· Estrena d’un nou web, amb criteris 2.0, accessible per a persones amb discapacitat intel·lectual.
· Llançament d’ÈXIT21, el primer bloc coordinat i escrit per persones amb DI.
· Creació del grup d’autogestors «Benvinguts a casa».
2012
· XII Premi Solidaritat Xavier Fàbrega, de l’Agrupació d’Antics Alumnes del Col·legi Bell-lloc.
· XXV Aniversari del Centre Mèdic Down.
· El Centre Mèdic Down crea la Unitat de síndrome de Down i malaltia d’Alzheimer (Unitat SD i MA).
· I Cicle de conferències dirigides a persones amb discapacitat intel·lectual.
2013
· XXV Aniversari del Servei d’Oci «Quedem?»
· Inici d’un pla transversal de capacitació en drets humans.
2014
· XII Jornades Internacionals sobre la SD: «30 anys i un gran futur!».
· XXX Aniversari de la Fundació Catalana Síndrome de Down.
· Erik Nitsch, que participa en l’Espai d’Art, guanya el BiG-i Award del concurs internacional d’art BiG-i Art project. Nitsch va viatjar a Osaka per recollir aquest reconeixement al seu talent artístic. #talents
2015
· XVI Jornades Internacionals Barcelona Down: «Discapacitat i deteriorament cognitiu en la persona amb la síndrome de Down. Del naixement a la vellesa».
· Creació de l’Assemblea de Drets Humans (Assemblea DH).
· Integració funcional de la Unitat SD i MA al Servei de Neurologia de l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
2016
· Primera oferta de formacions a les universitats (UPF i UB).
· XX Aniversari del Servei d’Inserció Laboral «Col·labora».
· Inauguració de la Unitat Alzheimer-Down al Pavelló Santa Victòria, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau.
· Montserrat Vilarrasa, membre de l’Assemblea de DH de la FCSD, és escollida com a representant de les persones amb discapacitat intel·lectual en les eleccions del Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) de l’Ajuntament de Barcelona.
2017
· XXX Aniversari del CMBD.
· XVII Jornades Internacionals Barcelona Down: «L’infant i la seva família: noves realitats, noves respostes».
· Amb motiu de la mort de Josep M. Jarque, assessor de la FCSD, el Concurs Treball de Recerca sobre la Persona amb SD, creat l’any 2001, esdevé el Concurs Treball de Recerca Josep Maria Jarque sobre la Persona amb SD.
· Publicació del llibre d’estil d’ÈXIT21 per tractar la discapacitat als mitjans.
2018
· Mor Montserrat Trueta, fundadora i presidenta de la FCSD.
· Amb motiu de la mort de Montserrat Trueta, l’Assemblea de DH, per decisió dels seus membres, canvia el seu nom per Assemblea de DH Montserrat Trueta (Assemblea DHMT).
· Creació del Departament de Promoció de Persones i Promoció Ciutadana. L’any 2019 esdevé Servei de Promoció Ciutadana.
· Andreu Trias, president de l’Assemblea DHMT, presenta el seu llibre Ignorant la SD. Memòries i reflexions, publicat per la FCSD. #talents
2019
· XXXV Aniversari de la Fundació Catalana Síndrome de Down.
· Concert La celebració de la vida, in memoriam Montserrat Trueta.
· I Edició del Montserrat Trueta Outstanding Career Award en col·laboració amb la T21 Research Society.
· Signatura de l’acord de col·laboració entre l’Hospital Universitari de la Vall d’Hebron i la Fundació Catalana Síndrome de Down, per a l’atenció a les persones en edat pediàtrica amb la síndrome de Down.
· Creació del Servei de Gestió del Coneixement.
· Menció Honorífica dels Premis Civisme a la ciutadania i la virtut civil, del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de Catalunya, en reconeixement a la trajectòria de la FCSD i per fer visible i donar veu a les persones en situació de discapacitat intel·lectual.
· Montserrat Vilarrasa, membre de l’Assemblea dhmt participa com a tècnica representant de les dones en situació de discapacitat intel·lectual en la signatura de la Declaració de dones amb discapacitat en càrrecs de lideratge polític i públic: projecció cap a Pequín+25, en un acte que va tenir lloc a la seu de l’Organització de les Nacions Unides (ONU), a Nova York. #talents
2020
· La FCSD i l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau descriuen per primer cop la història natural de la malaltia d’Alzheimer en les persones amb la síndrome de Down. The Lancet (Fortea et al. Lancet. 2020;6736:30689-9).
RECONEIXEMENTS
1988
Premi IMSERSO de fotografia al conjunt de fotografies Integració en l’Esport
1992
Creu de Sant Jordi a Montserrat Trueta, presidenta del Patronat de la FCSD, «per la seva gran tasca envers la integració social de les persones amb discapacitat»
1993
Premi Relacions Públiques Catalunya 92 «per les seves accions en el camp de la imatge i la comunicació»
2002
Premi Extraordinari de la I Edició dels Premis Catalunya d’Educació, del Departament d’Ensenyament de la Generalitat de Catalunya, «per la intensa tasca i dedicació excepcional en favor de la integració socio-escolar de nens i nenes amb la síndrome de Down».
2006
Premi Solidari de la III Edició dels Premis Llongueras de Moda i Imatge, per ésser «l’entitat que més ha contribuït a solucionar algun dels problemes socials a Espanya durant el 2005»ració social de les persones amb discapacitat»
2007
Medalla d’or de Cruz Roja Española, en reconeixement «a la tasca que desenvolupa en favor de les persones amb discapacitat intel·lectual».
2010
Premio Reina Sofía de Prevención de la Discapacidad «pels treballs de l’equip del Centre Mèdic Down, adreçats a donar resposta mèdica a la realitat que viuen les famílies amb persones amb la síndrome de Down, a partir de la investigació biomèdica, desenvolupament assistencial, difusió i divulgació mèdica, amb el resultat d’una integració social i laboral certa».
2011
Premi Lectura Fàcil, apartat Estímul a la Continuïtat, de l’Associació Lectura Fàcil, pel Club de Lectura de la Fundació.a solucionar algun dels problemes socials a Espanya durant el 2005»ració social de les persones amb discapacitat»
2012
· Premi «Ramon de Teserach», que atorga l’Acadèmica de Ciències Mèdiques i de la Salut de Catalunya i Balears, per la tasca del Centre Mèdic Down en la promoció de la salut.
· XII Premi de Solidaritat Xavier Fàbrega
2014
Placa al Treball del President Macià, de la Generalitat de Catalunya, en reconeixement «a la tasca realitzada en matèria d’inclusió laboral pel Servei d’Integració Laboral Col·labora».
2017
Premis Alzheimer 2017, Modalitat Social, de la Societat Espanyola de Neurologia.
2019
· Menció Honorífica dels Premis Civisme a la ciutadania i la virtut civil, del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies de la Generalitat de catalunya, en reconeixement a la trajectòria de la FCSD i per fer visible i donar veu a les persones en situació de discapacitat intel·lectual.
· Premios Best in Class 2019, categoria «Mejor Proyecto de Humanización», pel projecte «Desarrollo de un plan universal para adultos con síndrome de Down», elaborat per l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau i la FCSD.
