La malaltia d’Alzheimer en adults amb la SD ha esdevingut el principal problema mèdic. En l’àmbit social, la FCSD reivindica el compliment de la Convenció Internacional de Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat

En el marc del Dia Internacional de la SD (21 de març) convé destacar que els avenços mèdics i socials han permès millorar la qualitat i l’esperança de vida de les persones amb la síndrome de Down (SD). No obstant això, han sorgit nous reptes que cal afrontar amb determinació i recursos com l’envelliment, la millora de la cognició i la defensa dels drets (vida independent, escola inclusiva, inclusió laboral, oci, cultura i esport inclusius, emprenedoria, participació política i pública, etc).

En l’àmbit mèdic, l’augment de l’esperança de vida de les persones amb la SD (a principis dels anys 80 la mitjana era de 25 anys, i avui la majoria viuen uns 60 anys) ha comportat una sèrie de reptes associats a l’envelliment. Un d’ells és la tendència a desenvolupar l’Alzheimer (un dels gens que condiciona aquesta malaltia es troba al cromosoma 21). Malgrat això, no totes les persones amb la SD desenvoluparan una demència, però a partir dels 40 anys, presentaran les troballes neuropatològiques característiques de la malaltia d’Alzheimer. La prevalença de demència en aquesta població augmenta exponencialment a partir dels 60 anys.

Conscient d’aquesta realitat, el Centre Mèdic Barcelona Down de la FCSD va crear el desembre del 2012 una unitat específica sobre l’Alzheimer i la SD per donar suport mèdic, piscològic i social a les persones usuàries i als seus cuidadors; que el 2014, juntament amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, va donar lloc a la Unitat Alzheimer-Down, un servei pioner a nivell mundial que té per objectiu fer un cribratge poblacional per la detecció precoç de la malaltia d’Alzheimer en aquesta població.

Acció positiva per la inclusió

 En l’àmbit social, encara queden moltes passes a recórrer per assolir una plena inclusió, com per exemple l’escola inclusiva, la inclusió laboral, la vida independent i la participació activa en la comunitat com a ciutadà de ple dret. En aquest context, la FCSD, a través de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, reivindica el compliment de la Convenció Internacional de Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat.

Aquesta Convenció suposa un canvi de paradigma vers el tracte cap a les persones en situació de discapacitat, doncs vetlla per l’enfocament en els drets humans en contraposició als antics models mèdic-assitencials i/o benèfic-paternalistes. Tambe suposa un punt d’inflexió en el reconeixement i l’exercici dels drets de les persones en situació de discapacitat intel·lectual perquè recull mesures d’accessibilitat en l’entorn i d’acció positiva que els Estats han de complir per garantir el compliment dels seus drets. No obstant això, malgrat que l’Estat espanyol va ratificar aquesta Convenció el 2007, encara no la compleix en la seva total magnitud. Per a la discapacitat intel·lectual concretament hi manquen mesures d’accessibilitat cognitiva (dret a vot accessible,  documentació en lectura fàcil, disseny universal tant dels productes, bens i serveis, com dels espais de presa de decisions sobre la ciutadania i dins de les mateixes institucions, etc).

Lideratge públic i polític

Seguint en l’àmbit social, la FCSD també posa l’accent en la lluita contra la doble discriminació de les dones amb la SD. Per això, reivindica el paper de les dones en situació de discapacitat intel·lectual en els processos de participació pública i política. La Fundació reivindica la Declaració de dones amb discapacitat en càrrecs de lideratge polític i públic: cap a Pequín + 25 que  Montserrat Vilarrassa, membre de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta de la FCSD, va impulsar i signar juntament amb altres dones en situació de discapacitat d’arreu del món.

Aquesta declaració situa l’apoderament de les dones en situació de discapacitat en càrrecs de lideratge polítics i públics com a tasca pendent de la Declaració i Plataforma internacional d’acció pels drets de la Dona de Beijing, que enguany compleix 25 anys. D’acord amb això, insta als Estats a reforçar els seus esforços a l’hora de potenciar el lideratge de les dones en situació de discapacitat amb l’objectiu d’assegurar la seva participació en la presa de decisions polítiques i públiques, promoure i protegir els seus drets inherents i la paritat de gènere, trencar barreres discriminatòries i eradicar l’abús i la violència vers les dones, especialment dones que per la seva situació de discapacitat es troben amb dificultats a l’hora de reconèixer, prevenir i poder denunciar els abusos.