Un grup d’estudiants de la Universitat de Groningen (Països Baixos) va visitar la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) per conèixer de primera mà el model d’atenció a la discapacitat, el seu pla de salut integral per a les persones amb síndrome de Down (SD) i l’activitat que l’entitat fa a favor de la inclusió real de les persones en situació de discapacitat intel·lectual. 

En el marc de l’escola d’estiu sobre Down i Alzheimer de la universitat neerlandesa, els estudiants han visitat la Unitat Alzheimer-Down de la FCSD i l’Hospital Sant Pau, un centre que és una referència mundial en la prevenció de l’estat cognitiu de les persones adultes amb SD com a base del diagnòstic precoç de la malaltia de l’Alzheimer. L’objectiu és aprendre com es realitza l’atenció i el diagnòstic i obtenir coneixements d’última generació sobre la recerca especialitzada en les patologies més freqüents associades a la trisomia 21.

 

La FCSD, una entitat pionera de referència 

Pep Ruf, director de l’àrea de suport a les persones, va presentar la història, visió i valors de la FCSD. En aquest sentit, va destacar l’objectiu fundacional de millorar la qualitat de vida de les persones en situació de discapacitat intel·lectual i promoure la inclusió real, el seu desenvolupament personal i la seva dignitat. 

Ruf també va explicar els serveis de la FCSD, que neixen de la demanda social, personal i familiar. Alguns d’aquests serveis es van crear de forma pionera i després s’han estés a tota la població, com el de Vida Independent o el de Desenvolupament  i Atenció Precoç. 

Per la seva part, Natàlia Cuenca, responsable del Centre Mèdic Barcelona Down (CMBD), va exposar els serveis de salut i de l’àrea familiar. El model d’atenció del CMBD és un referent en la detecció precoç de les patologies més freqüents en les persones amb SD i en la promoció de l’atenció integral, que fa èmfasi en la família i en els aspectes socials de la persona amb SD. 

 

Inclusió real  

Els estudiants de la Universitat de Groningen també van conèixer algunes de les iniciatives de la FCSD a favor de la inclusió real de la mà de persones usuàries. D’acord amb això,  Montserrat Vilarrasa i Andy Trias, membres de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, van explicar el servei de Promoció Ciutadana i les accions que realitza, d’acord amb la Convenció sobre els drets de les persones amb discapacitat de l’ONU. 

Aquest servei respon a la demanda de persones amb síndrome de Down o en altres situacions de discapacitat intel·lectual de fer ús del seu dret a la llibertat d’expressió, difondre una imatge pròpia empoderada, reivindicar els seus drets i dignitat, tenir accés als espais de representació ciutadana en igualtat d’oportunitats i donar a conèixer els seus mèrits i les grans aportacions que poden fer a la resta de la societat. 

D’aquest servei pengen iniciatives com la revista digital Èxit21, la pròpia  Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta o accions d’activisme i representació ciutadana. En aquest sentit, Montserrat Vilarrasa va explicar la seva tasca com a vocal representant de la discapacitat intel·lectual al Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat de Barcelona que, entre d’altres coses, l’ha portat a Nova York, a la seu de les Nacions Unides: “He participat en l’elaboració de la declaració de dones amb discapacitat en càrrecs polítics i públics, amb la plataforma Beijing+25. La declaració diu que hi ha poques dones en política i menys en situació de discapacitat. Això s’ha de canviar”, va dir Vilarrasa.
 

Drets i dignitat 

Andy Trias va reivindicar els drets de les persones en situació de discapacitat intel·lectual com, per exemple, el dret a decidir, a viure independent, la llibertat d’expressió o el dret a vot, drets que es reinvindiquen col·lectivament a l’Assemblea de Drets Humans: “Aquests drets estan en el nostre ADN i no podem (ni volem) renunciar-hi”. 

En el cas de la llibertat d’expressió, Andy Trias va esmentar Èxit21, el diari digital de la FCSD; un instrument perquè les persones en situació de discapacitat intel·lectual facin sentir la seva pròpia veu. 

Finalment, Trias va esmentar el seu llibre “Ignorant la SD”, un recull de reflexions al voltant de la síndrome de Down.