En motiu del Dia Internacional de les Persones amb Discapacitat, la Fundació Catalana Síndrome de Down (FCSD) vol reflexionar al voltant del principals reptes que té per endavant el sector de la discapacitat intel·lectual.

1. Drets i oportunitats

La inclusió real de les persones en situació de discapacitat intel·lectual passa, en gran mesura, pel compliment de la Convenció Internacional de Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat. Aquesta Convenció suposa un canvi de paradigma vers el tracte cap a les persones en situació de discapacitat, doncs vetlla per l’enfocament en els drets humans en contraposició als antics models mèdic-assitencials i/o benèfic-paternalistes. També suposa un punt d’inflexió en el reconeixement i l’exercici dels drets de les persones en situació de discapacitat intel·lectual perquè recull mesures d’accessibilitat en l’entorn que els Estats han de complir per garantir el compliment dels seus drets. Malgrat que l’Estat espanyol va ratificar aquesta Convenció el 2007, encara no la compleix en la seva total magnitud (com veurem en el punt 2).

L’aposta pels drets genera oportunitats. Per això, l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta de la FCSD treballa per fer complir la Convenció i garantir l’exercici dels drets de les persones en situació de discapacitat intel·lectual.

2. Accessibilitat universal

Aquest és un dret social recollit a la Convenció que engloba el conjunt de característiques que fan possible que un entorn, servei, producte o mitjà pugui ser utilitzat pel màxim de persones de manera confortable i segura. En el cas de la discapacitat intel·lectual s’ha de potenciar l’accessibilitat cognitiva de les informacions. És a dir, els requisits que ha de tenir l’entorn perquè qualsevol persona pugui comprendre-ho de manera eficaç. Aquest és un dret essencial perquè les persones en situació de discapacitat intel·lectual puguin tenir una plena inclusió i autonomia en el seu desenvolupament diari.

No obstant això, encara queda molt marge de millora i necessitem més mesures d’accessibilitat cognitiva (dret a vot accessible,  documentació en lectura fàcil, disseny universal tant dels productes, béns i serveis, com dels espais de presa de decisions sobre la ciutadania i dins de les mateixes institucions, etc).

3. Inclusió laboral

La taxa d’atur de les persones en situació de discapacitat és més del doble que el de la població sense discapacitat. La pandèmia ha agreujat aquesta situació: el 10% de les persones en situació de discapacitat intel·lectual i problemes de salut mental han perdut la feina degut a la Covid-19. En el cas concret de Barcelona, la contractació de persones en situació de discapacitat intel·lectual s’ha reduït un 30% respecte l’any passat. La inclusió laboral és un dret fonamental que en possibilita molts d’altres. L’accés a una feina en una empresa ordinària amb un sou digne ha de ser una possibilitat per a tothom, no un privilegi.  Aquest és l’objectiu pel que treballa el servei d’inclusió laboral de la FCSD donant suport a les més de 230 persones que atén.

4. Foment emprenedoria i autoocupació

Una de les vies per generar ocupació i oportunitats laborals per a les persones en situació de discapacitat intel·lectual és el desenvolupament de l’emprenedoria, la innovació i la coproducció per incubar idees. D’acord amb això, la FCSD ha creat la Inclusivadora, un espai de coworking, fabab i formació que té per objectiu potenciar la inclusió, la innovació i la emprenedoria entre les persones usuàries de l’entitat i qualsevol persona que vulgui tirar endavant un projecte d’emprenedoria que contempli els valors de la inclusió.

5. Vida independent

L’article 19 de la Convenció Internacional sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat reconeix el dret de totes les persones en situació de discapacitat de triar el seu lloc de residència per viure amb qui vulguin en igualtat de condicions.

Des de l’any 2000 el servei de Suport a la Vida Independent de la FCSD promociona l’autonomia personal i la inclusió social de la persona en situació de discapacitat intel·lectual fent possible l’oportunitat de decidir on, com i amb qui vol viure d’una forma no invasiva. Des dels seus inicis, més de 200 persones en situació de discapacitat intel·lectual s’han pogut emancipar de la mà de la FCSD. Però més de vint anys després, aquest tipus de suports encara estan limitats per l’Administració a unes hores setmanals, a certs graus de discapacitat i de dependència, a criteris de convivència o  a la disponibilitat pressupostària o de places. Tot això limita l’elegibilitat de la persona i la personalització dels serveis.s seus drets.

6. Envelliment

En l’àmbit mèdic, l’augment de l’esperança de vida ha comportat una sèrie de reptes vinculats a l’envelliment. En el cas concret de la síndrome de Down (SD), l’envelliment s’associa en molts casos ala tendència a desenvolupar l’Alzheimer (un dels gens que condiciona aquesta malaltia es troba al cromosoma 21). Això no vol dir que totes les persones amb la SD desenvoluparan una demència, però a partir dels 40 anys, presentaran les troballes neuropatològiques característiques de la malaltia d’Alzheimer. La prevalença de demència en aquesta població augmenta exponencialment a partir dels 60 anys.

La FCSD va crear l’any 2012 una unitat específica sobre l’Alzheimer i la SD per donar suport mèdic, psicològic i social a les persones usuàries i als seus cuidadors; que el 2014, juntament amb l’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, va donar lloc a la Unitat Alzheimer-Down, un servei pioner a nivell mundial que té per objectiu fer un cribratge poblacional per la detecció precoç de la malaltia d’Alzheimer en aquesta població.

Pel que fa a la discapacitat intel·lectual en general, cal garantir un envelliment saludable potenciant l’exercici físic, l’alimentació saludable i les activitats socials adaptades per millorar la qualitat de vida.

7. Escola inclusiva

És ben cert que la inclusió comença a les escoles. L’àmbit educatiu és un espai de trobada, d’aprenentatges i de relacions. L’escola inclusiva contribueix a construir una societat més tolerant, justa i adaptativa. La teoria ens la sabem i està molt bé, però cal fer efectiu el desplegament real del Decret 150/2017 de l’escola inclusiva per tal de garantir la capacitat de les escoles d’acollir tot l’alumnat del seu entorn, sigui quina sigui la seva condició.seva veu per la defensa dels seus drets.

8. Lideratge públic i polític

La participació activa en la comunitat i en els espais de presa de decisions ha de ser una de les prioritats de present i futur per a les persones en situació de discapacitat intel·lectual. Per a què això sigui una realitat cal apoderar i acompanyar, tant a la persona com a l’espai on participa, perquè el lideratge es pugui exercir en igualtat de condicions. En els darrers temps tenim alguns exemples de persones que han obert camí en aquesta direcció. Un d’ells és l’activisme de Montserrat Vilarrasa, membre de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta i vocal al Consell Rector de l’Institut Municipal de Persones amb Discapacitat (IMPD) de l’Ajuntament de Barcelona. Vilarrasa va impulsar i signar juntament amb altres dones en situació de discapacitat de diferents països la Declaració de dones amb discapacitat en càrrecs de lideratge polític i públic: cap a Pequín + 25. Necessitem més persones com Montserrat Vilarrasa que alcin la

9. Trencar estigmes socials

Per a que el lideratge públic de les persones en situació de discapacitat sigui possible s’han de donar algunes condicions que el facilitin com, per exemple, l’eliminació dels estigmes socials que generen discriminació i prejudicis. És important reivindicar i exigir un tracte d’igual a igual, sense discriminacions. Com diuen els membres de l’Assemblea de Drets Humans Montserrat Trueta, “en el dia a dia com tu”.

10. Llenguatge respectuós

El llenguatge (col·loquial, mediàtic, polític…) està carregat de paraules irrespectuoses i discriminatòries vers les persones en situació de discapacitat intel·lectual. Per això, s’han d’eliminar paraules del diccionari que comporten una visió estereotipada de la discapacitat. Sense anar més lluny, la Constitució Espanyola encara recull el terme “disminuït”. Cada acció suma per la inclusió.

Per poder acabar amb els estigmes socials és important que els mitjans de comunicació comuniquin una idea positiva de la inclusió. No obstant això, massa sovint els mitjans de comunicació utilitzen un llenguatge ple de connotacions pejoratives a l’hora de referir-se a les persones en situació de discapacitat intel·lectual. Per aquest motiu, Èxit21, el diari digital de la FCSD, ha elaborat una sèrie de recomanacions dirigides als mitjans de comunicació per informar de manera respectuosa i inclusiva sobre la discapacitat intel·lectual.

L’assumpció i consolidació d’aquests reptes permetrà la plena inclusió de les persones en situació de discapacitat intel·lectual. Aquesta és una reivindicació que ens interpel·la a com a societat. Tots tenim quelcom a fer i oferir i això passa per, tal com diu Andy Trias a les seves memòries, transformar la por en confiança.